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上星期,英国食药监管理处(FDA)修改了限令基因检测企业向顾客表露生病概率(比如老年性痴呆症和帕金森病综合征)这一要求。如今,在国外像23andMe这种有大中型商业服务基因检测机器设备的企业才能够公布发布这种信息。
还包含我以内的很多人都对这一变化非常高兴。六个月前我保证了自身的基因检测,并对結果特别喜爱。关于我们遗传基因的一些关键点难题,有些是以前能想到的,而一些则基本上意想不到了我的预料,在FDA修改要求以前,基因检测企业不可以透露一些比较简单的遗传基因信息(比如秀发否打卷,睡眠质量中情况怎样,对咖啡碱的耐受力),而这种让我要告知更强的內容。当我们告知没法掌握了解时,这类可变性要我倍感很气恼。
即便 给你一定概率不容易得帕金森病,但都不一定会得。大部分基因检测从也许不尽相同疾病,只不过是也仅仅一个几率手机游戏。为何以前不得基因检测企业公布发布涉及到信息?影片义海雄风《AFewGoodMe》里JackNicholson的一句经典台词必须充分证明,“你没法控制客观事实。”FDA强调大家没法独立国家应急处置这些有关有可能得了疾病概率的信息。
而仅有学医让你保证过查验,再作由特殊的基因遗传咨询顾问或是医师发给你的查验材料才就是你获得涉及到信息的唯一方式。基因遗传咨询顾问有一个很最重要的工作中。
是我好多个盆友有几种全局性的基因遗传难题,都得到 了涉及到权威专家的帮助。但我不会务必根据他人来了解自身潜在性疾病,这理应由自己来规定,而不是由FDA或是医师规定。
务必中介人来表明或是表述这一信息,就模样是以往的医师通常强调女性不能自己应急处置疾病的难题,而必需去告之他们的老公或是是爸爸却忽略了他们自身意向。(这不是一样的难题,但某种意义都具备屈辱的含意。)一些各有不同的见解科谱杂志期刊的创作者SaraChodosh强调像我这样要想的人看低了基因遗传信息的危害,他写到“大部分人有可能因而而忽视退行性变疾病(如心血管疾病),但这也没法确定,如果有企业向顾客售卖这类信息得话,当顾客的自主权遭受损害时,相关企业需要给予维护保养。
”假如在平常碰到困难都能得到 权威专家的帮助那了解趣味,但除开这些,大家做为成人理应有工作能力去应付这些难点和负面信息的心态。这些被辞退的人、这些车祸事故孕妇分娩的人、这些车祸事故违法并要分摊不良影响的人及其这些离开“神殿”去痛苦的人,她们有可能宁可不提前告知这种痛苦。
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